Asperger-Autismus

Bericht in der Schwäbischen Zeitung über den kleine Geoffrey

Sehr geehrte Damen und Herren,

als ich obigen Bericht las, konnte ich nur zustimmen, da unserer Familie ähnliches zugestoßen ist, wenn auch nicht in dieser Ausprägung. doch auch wir haben den Glauben an die Ärzte verloren (ich habe nicht einmal mehr einen Hausarzt) und mein Mann hat aufgegeben, er will nichts mehr hören. Auch wir "haben Die Seuche", für uns ist keiner zuständig, niemand kann oder will etwas tun.

Angefangen hat alles vor fast 20 Jahren. Wir waren ein junges Ehepaar und wollten ein Kind. Rasch war ich schwanger. Allerdings wusste niemand, dass ich Zwillinge erwartete. Der Frauenarzt verwechselte ein Kind mit einer Zyste und nahm meine Beschwerden nie ernst. Schließlich schickte er mich mit einem toten Kind (und einem noch lebenden) nach Hause:

"Es ist alles in Ordnung. Ich bin der Arzt. Sie dürfen nicht so empfindlich sein". Es kam zur Notoperation (Freitagabend, um 19.00 Uhr). Wir leben auf dem Land, dieser Frauenarzt ist Belegarzt an unserem kleinen Krankenhaus und er hat auch die Operation vorgenommen. Erst dabei wurde das zweite Kind entdeckt, das dabei starb, auch ich war kurz vor dem Verbluten. Was genau geschah, wissen wir bis heute nicht. Weil ich seit dieser Operation große Probleme habe, wandte ich mich an einen anderen Frauenarzt in einer anderen Stadt. Der hörte meine Geschichte, doch sein Kollege sprach von einer geplanten Operation, Fehlgeburt und statt eines zweiten Kindes voll Verwachsungen. Ich sei eine undankbare Patientin mit nervösen Beschwerden. Natürlich hielt sich der zweite Arzt bedeckt und ich hatte "die Seuche", angeblich sei bei mit alles ok. Erst da dämmerte uns, dass vielleicht etwas schief gelaufen sei. Wir wandten uns an die Ärztekammer, doch die ist ja die Vertretung der Ärzte, nicht die der Patienten. Unser hiesiger Frauenarzt machte einen auf verfolgte Unschuld und konnte sich unsere Vorwürfe gar nicht erklären. (Jetzt, nachdem alles verjährt ist, soll ich eine Totaloperation machen lassen, will ich durch die ständige Schmerzen keine Lebensqualität hätte).

Im Sommer 1988 war ich erneut schwanger und hatte von Anfang an Probleme. Diesmal ging ich zu einem anderen Frauenarzt in einer anderen Stadt. Der wies mich gleich ins Krankenhaus ein. Dort hieß es, dass ich mit meinem kaputten Unterleib überhaupt schwanger geworden sei, sei ein Wunder. sie täten zwar alles, was in ihrer Macht stände, doch ich würde dieses Kind wohl nicht bekommen. (Obwohl wir seither nicht mehr verhüten, kamen keine weiteren Kinder.) Ich musste fast die ganze Schwangerschaft liegen, bekam Medikamente, Spritzen, eine Cerclage unter Vollnarkose, hing monatelang am Wehenhemmer,...- und stets wurde uns versichert, dass dies alles dem Kind nicht schaden würde. die Geburt dauerte ewig, die Herztöne des Kindes wurden "schlecht", die Saugglocke oder Zange ging noch nicht, also wurde der OP für einen Kaiserschnitt gerichtet (mein Mann: "Die längste halbe Stunde meines Lebens"; ich habe einen Filmriss in dieser Phase), doch schließlich ging es doch noch auf natürlichem Weg. die Apgar-Werte waren gut und wir glauben, dass wir nach dem Unglück mit den Zwillingen jetzt einen Ausgleich vom Schicksal bekommen hätten.

Doch daheim kam das böse Erwachen. Genau wie der kleine Geoffrey schrie unser Kind ständig und genauso wenig schlief es. Dazu kam, dass es die Nahrung verweigerte und (wegen Magenpförtnerkrampf) das bisschen, was man "reingebettelt" hatte, oft wieder in hohem Bogen erbrach. Wir dachten, das sind Anfangsschwierigkeiten, die ersten drei Monate sind die schlimmsten, das gibt sich. Mit 5 Jahren hatte unser Kind noch keine einzige Nacht durchgeschlafen, im Schnitt mussten wir 10mal pro Nacht raus. Dafür war der Mittagsschlaf schon mit 18 Monaten abgeschafft worden und unser Kind war extrem lebhaft, dabei aber spindeldürr (keine 10 kg mit 3 Jahren) und musste noch immer mit Babynahrung versorgt werden, da es feste Nahrung meist wieder erbrach. Dazu kam noch Neurodermitis. Unser ganzes Leben drehte sich nur noch um unser Kind. Ich habe meinen Arbeitsplatz gekündigt (meine Rente später wird ein Witz) und unser Leben verlief ähnlich wie das von Geoffreys Eltern. Bekannte und Verwandt waren der Meinung, wir Eltern würden in der Erziehung etwas falsch machen, der Kinderarzt meinte nur, das würde sich verwachsen, wir hätten ebenein besonders aufgewecktes und kluges Kind, die seien oft anstrengend. Ein andrer Kinderarzt, den wir in unserer Verzweiflung aufsuchten, meinte gar "So etwas gibt es nicht. Sie sind eine hysterische Mutter."

Der Kindergarten war eine einzige Katastrophe. Die "Tante" war der Meinung, unser Kind sei ein total verzogenes Einzelkind, weil es mit anderen Kindern nicht klar kam. Weil unser Kind sehr intelligent ist, hieß es: "Das will einfach nicht". Die Schule lief wegen einer Superlehrerin besser, die sozialen Schwierigkeiten blieben. Unser Kind war (ist) der Außenseiter, der gehänselt wurde. Schließlich bekamen wir (nach einer Odyssee) die Diagnose ADS mit Hyperaktivität. Damals wusste man noch sehr wenig darüber, die Ärzte eingeschlossen. Wir taten alles für unser Kind, aber es wurde immer schlimmer. Je älter unser Kind wurde, desto mehr zeigte sich, dass unser Kind zwar intellektuell seinen Altersgenossen voraus war, doch im sozialen und vor allem in Alltagsdingen war es weit hinter ihnen zurück. Überall hieß es nur: "So ein kluges Kind muss das doch lernen können." Dazu kamen Zwangsstörungen und Tics.

In unserer Not gaben wir unser Kind mit zwölf Jahren stationär in eine Uniklinik in einem andren Bundesland, damit die Ärzte mal mit eigenen Augen sähen, dass etwas nicht stimmt. Nach Wochen bekamen wir die Diagnose (die wir erst nicht glaubten, will wir im Lauf der Jahre schon zu viele falsche bekamen; doch das was wir im Internet dazu fanden, passte auf unser Kind): Asperger-Autismus und gleichzeitig Hochbegabung. Als Ursache für Asperger wird hinter vorgehaltener Hand "Vorkommnisse" bei Schwangerschaft und Geburt genannt (wird auch in der Fachliteratur gesagt), offiziell in den Berichten wird es aber nie erwähnt. Wir waren die Supereltern, dass wir unser Kind so lange ohne Unterstützung großgezogen hatten ("Sie sind ja durch die Hölle gegangen.") und man empfahl uns, es in ein Heim zu geben, weil wir auf Dauer überfordert wären. Also erkundigten wir uns beim zuständigen Landratsamt, was für Einrichtungen es für den Notfall gäbe. Der nette Herr dort war überrascht, mit solchen Leuten hat er normalerweise nichts zu tun. Unser Kind gehe doch auf Gymnasium, es könne doch gar nicht sein, dass es behindert sei. Sein Angebot: Mit dem Bus (Fahrzeit einfach über eine Stunde) in ein Heim mit schwer erziehbaren Jugendlichen, jungen Drogenabhängigen und Kriminellen oder Kindern aus ungünstigen sozialen Verhältnissen, Hauptschule, Mittagessen, betreute Hausaufgaben und abends mit dem Bus wieder nach Hause. Die Intelligenz ist das einzige, was unser Kind hat, deshalb war dieses "Angebot" für uns nicht akzeptabel.

Mittlerweile ist unser Kind fast achtzehn, geht in die zwölfte Klasse des Gymnasiums - und kann weder alleine auf die Toilette, noch sich die Schuhe binden,... Dazu kommen noch seine Zwangsstörungen. Es hat keine Freunde (als Autist vermisst es die zum Glück nicht) und weigert sich, auf Schulausflüge mitzugehen, damit seine Klassenkameraden nichts mitkriegen. Es erkennt ganz genau, dass es anders ist als die anderen und leidet darunter. Nach außen kopiert es seine Altersgenossen, um nicht aufzufallen, doch zu Hause benimmt es sich wie ein 10jähriges (Kinderspiele, unselbständig, bleibt an den Wochenenden daheim, geht nie weg, interessiert sich überhaupt nicht für das andere Geschlecht ...). Zukunftspläne hat unser Kind auch nicht. Andere wissen schon, welchen Beruf sie später ergreifen möchten, unser Kind möchte immer zu Hause bei uns leben. Als Autist ist ihm sehr wichtig, dass jeden Tag (sklavisch!!!) der immer gleiche Rhythmus eingehalten wird. Spontan etwas unternehmen oder gar in Urlaub fahren, ist bei einem Autisten unmöglich, sie hassen Veränderungen (unser letzter Urlaub war 1987).

Wir Eltern machen uns natürlich Sorgen um die Zukunft unseres Kindes. Was wird, wenn die Schule abgeschlossen ist? Wie soll so jemand einen Beruf erlernen? Was ist, wenn wir Eltern nicht mehr können? Im Internet steht, dass die meisten Asperger-Patienten später in betreuten WGs leben, doch wie findet man die, wie bekommt man einen Platz und wer übernimmt die Kosten? Wir haben die Erfahrung gemacht, dass für uns niemand zuständig ist. Asperger ist sehr selten und praktisch unbekannt. Unser Kind ist weder körperlich noch geistig behindert, also fallen wir durch alle Raster hindurch. Keiner konnte uns in all den Jahren helfen oder wenigstens Informationen liefern. Wir bekommen keinerlei Unterstützung, nicht einmal Steuererleichterung. Soviel zum dichten sozialen Netz in Deutschland. Wir Eltern sind mittlerweile ausgepowert, mein Mann ist sogar so weit, dass es ihm egal ist, in welcher Einrichtung unser Kind landet.

Ich denke, Sie haben solche oder ähnliche Schicksale schon öfter gehört und vielleicht wissen Sie aufgrund Ihrer Erfahrung, wie man unserem Kind helfen kann. (In Gedanken habe ich den Frauenarzt, der unsere Zwillinge auf dem Gewissen hat, schon oft erschossen, doch das ist leider keine hilfreiche Maßnahme - übrigens praktiziert und verdient dieser Herr immer noch. Unser Leben ist zerstört, aber der Verantwortliche hat keinerlei Konsequenzen zu tragen und seine Versicherung auch nicht). Falls Sie einen guten Tipp für uns haben, wären wir Ihnen sehr dankbar.


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